La Federación Española de Enfermedades Raras, ha publicado un mapa interactivo que permite al público encontrar todas las estrategias y planes que han realizado las Comunidades Autónomas hasta noviembre del 2019.
Las personas interesadas podrán descubrir la situación actual de las enfermedades raras en España, pues les permite conocer qué comunidades poseen un plan o estrategia concreta para abordarlas.
Mediante esta herramienta, se podrá conocer qué zonas de España no poseen en la actualidad un plan concreto en Enfermedades Raras, pudiendo identificar los próximos pasos y coordinarnos de forma conjunta para alcanzar así, que todas las comunidades autónomas posean una hoja de ruta para estas patologías.
A través de los planes se podrá mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, pues, tienen como objetivo ofrecer una atención integral a las personas que conviven con alguna de estas condiciones.
Se pretende asegurar la adecuada gestión de los recursos socio-sanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención.
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